Про те, як діагноз «туберкульоз» увійшов у її життя, що було найскладнішим у боротьбі з хворобою, розповідає з Ольга Клименко, голова благодійної організації ТВ «PEOPLE-UKRAINE».
«У моєму житті проблема туберкульозу виникла 5 років тому. Звичайна киянка 27 років, яка працює, має дитину, житло, усі соціальні умови, я ніколи не відносила себе до категорії тих, хто може захворіти на туберкульоз. Дізнатися про те, що у тебе туберкульоз, це все одно наче світ закінчився. Шок, бо, крім назви, про цю хворобу ти більше нічого не знаєш. Переконана: в такому стані людей треба «підхоплювати», надавати психологічну підтримку.
Бо в цьому діагнозі дуже багато відіграє людський фактор: хтось бачить людину, хтось – туберкульозника. І не важливий твій соціальний статус.
На той момент працювала у громадському харчуванні: у мене був ресторан. Крім того була волонтером у фонді, що супроводжує дітей із церебральним паралічем. Публічна людина в багатьох соціальних сферах.
У мене виявили чутливий туберкульоз і якби тоді в Києві був отой пацієнтоорієнтований підхід, про який ми сьогодні говоримо, могла б узагалі не лікуватися в стаціонарі. Здавалося б, «дайте таблетки і я буду щаслива». Проте пережила два місяці стаціонарного лікування. Готуючись до ізоляції, прибула в лікарню із двома чемоданами – майже як на все життя. Але яка ж це ізоляція? Видали вранці таблетки і… все, ти – вільний. Усі пішли гуляти. Виникло одне питання: тоді навіщо я тут взагалі? Коли перейшла на амбулаторне лікування, препарати мені видавали раз на тиждень, пила їх удома і ніхто ніколи не знав, приймаю я їх, чи ні.
Втратила роботу під час лікування – через госпіталізацію у 2015 році. У 2016-му на роботу влаштуватися вже не змогла.
Розумію, чому деякі медичні спеціалісти сьогодні відстоюють збереження системи, свої інтереси. Але ж і нам є що розказати. Ми намагаємося змінити систему, у якій важко як пацієнтам, так і лікарям. І причина не лише у фінансуванні медичних стін, що так дорого обходиться країні. Треба створювати умови і для пацієнтів, і для лікарів.
Моя донька на туберкульоз не хворіла, але була контактною. Тому провела в санаторіях близько 9 місяців. Я вірила, що, поки не маю роботи, для нас це вихід. Але після тих закладів довелося з дитиною ще два роки відвідувати психолога. І досі, коли починаю кашляти, у доньки виникає страх знову опинитися там – де тотальний педикульоз, де немає елементарних умов, де утримуються діти різного віку, різного характеру, є навіть із залежностями, є просто покинуті батьками напризволяще. І суспільство про це мовчить. Як мама, котра намагалася «витягнути» свою дитину, я знаю наслідки такої ізоляції, як ніхто.
До захворювання на туберкульоз була переконана, що дитяча інвалідність, дитячі будинки – це найбільше пекло нашої держави, її найбільший програш. Зіткнувшись із туберкульозом, зрозуміла, що є ще дно, до якого ми не впали. Згодна, що, можливо, зміни в охороні здоров’я впроваджуються не досить правильно. Але якщо не запровадити їх зараз, отак різко, як воно є, то може статися, що ми ніколи так і не зробимо цей крок.
У цьому році ми вперше за 25 років добилися розміщення соціальної реклами щодо туберкульозу у столичному метрополітені. Проводимо тренінги для студентів. У цій роботі потрібен системний державний підхід на всіх напрямках».
ПРЕСЦЕНТР ДОЗ